Ziua mondială a sindromului Down, recunoscută oficial de Naţiunile Unite din 2011, este marcată la 21 martie, în fiecare an, începând cu 2006, fiind o zi dedicată conştientizării la nivel mondial a bolii. Ziua Mondială a Sindromului Down în 2022 aduce în prim plan includerea celor cu sindrom Down în societate, fapt care nu poate fi împlinit decât prin cunoaşterea efectelor sindromului Down asupra oamenilor afectaţi şi implicit de cunoaştere a nevoilor acestora pentru adaptarea la condiţiile din societatea din care fac parte.
În principiile generale ale Convenţiei ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi (UN CRPD) se solicită: „participarea şi incluziunea deplină şi efectivă în societate” a persoanelor cu sindrom Down, potrivit www.worlddownsyndromeday.org. Pe site-ul dedicat zilei se susţine că persoanele cu sindrom Down şi dizabilităţi nu beneficiază de participarea şi includerea deplină şi efectivă în societate din mai multe motive. Dar un motiv este lipsa unei înţelegeri de comun acord între autorităţi cu privire la ce reprezintă incluziunea şi a sistemelor defectuoase de punere în practică.
În 2006, Organizaţia Internaţională a Persoanelor cu Sindromul Down (Down Syndrome International – DSI) a decis marcarea oficială a zilei dedicate Sindromului Langdon – Down (World Down Syndrome Day / Journée Mondiale de la Trisomie 21) la data de 21 martie.
„Sindrom” reprezintă o suită de semne şi caracteristici, iar „Down” provine de la numele medicul englez John Langdon Haydon Down, primul care a descris sindromul în 1866, cu aproximativ 100 de ani înainte de descoperirea cromozomului suplimentar 21, responsabil de această boală.
În decembrie 2011, Adunarea Generală a Naţiunilor Unite a declarat data de 21 martie drept Ziua mondială a sindromului Down (A/REZ/66/149) şi a invitat toate statele membre, organizaţiile implicate în domeniu ale sistemului ONU şi alte organizaţii internaţionale, precum şi societatea civilă, inclusiv organizaţiile non-guvernamentale şi din sectorul privat, să se implice prin acţiuni pentru creşterea gradului de informare a populaţiei cu privire la sindromul Down, se arată pe site-ul un.org/en/events/downsyndromeday.
A.V.
