Împreună cu un grup de cercetători de la Departamentul de Psihologie al Universității Babeș-Bolyai din Cluj-Napoca și cu psihologii secțiilor de oncologie pediatrică din trei regiuni ale țării, asociația „Dăruiește Aripi” a reușit să realizeze primul studiu național privind nevoile părinților și copiilor cu cancer din România.
Aceștia și-au propus să identifice modul în care familia/părintele percepe situația și factorii care o agravează, pe lângă boală, proceduri de diagnostic și tratamente, dar și modalități care ar putea ajuta ca experiența bolii și spitalizarea micuților să devină mai puțin stresantă și dureroasă, atât pentru ei, cât și pentru părinți.
“Aspectele care transpar cel mai clar din interviurile cu părinții se referă la trei dimensiuni: medicală, emoțională și financiară. Părinții nu reușesc să se recompună după șocul diagnosticului căci se confruntă cu o serie de decizii dificile, pe care, uneori nu au cunoștințele, puterea și claritatea mentală să le ia. Suportul psihologic accesibil tuturor ar putea amortiza parțial aceste lovituri și ar da o direcție și claritate pașilor ulteriori” declară coordonatorul studiului, Prof. univ. dr. Adriana Băban de la Universitatea Babeș-Bolyai – Cluj-Napoca.
Prezentul raport nu este despre nevoi care, odată îndeplinite transformă magic poveștile pacienților oncologici în relatări colorate frumos, cu final fericit. Adresarea acestor nevoi nu face decât să transforme o parte din aceste călătorii dureroase în unele mai previzibile și mai suportabile. Unele soluții sunt punctuale și se referă la modificări simple în atitudini și în modul în care informațiile sunt comunicate.
“Credem cu tărie că un prim pas în ameliorarea condiției fiecărui pacient este claritatea cu care conștientizăm măcar o parte a nevoilor și a soluțiilor existente pentru acestea”, a declarat Alina Pătrăhău, fondator Dăruiește Aripi.
Acest studiu a primit avizul de etică a cercetării din partea Consiliul Științific al Universității Babeș-Bolyai, Cluj-Napoca. Nevoile părinților și copiilor, identificate de cercetători, în urma acestei analize sunt:
Stabilirea rapidă a diagnosticului prin scurtarea timpilor de așteptare;
Acces la informații importante și valide transmise într-o manieră ușor de înțeles;
Suport emoțional și comunicare empatică a cadrelor medicale cu copiii și aparținătorii;
Accesul neîntrerupt la tratamente oncologice moderne și decontarea lor neîntreruptă;
Spații adaptate diferitelor nevoi ale copiilor: tratament, igienă, învățare, odihnă, recreaționale; Evitarea timpilor de așteptare la cabinete și în policlinică;
Hrana adecvată nevoilor pacienților;
Monitorizarea și gestionarea problemelor post-spitalizare (medicale, emoționale, educaționale, administrative, finaciare) pentru readaptarea funcționala la viața cotidiană.
Maria VASEA
