Bolile Inflamatorii Intestinale (BII) afectează persoane de toate vârstele, inclusiv tineri şi chiar copii. Fiecare generaţie are provocările ei. Printre soluţiile propuse de pacienţi pentru o viaţă mai bună se numără accesul la medicamente de ultimă generaţie, la suplimente şi nutriţie corespunzătoare, simplificarea traseului pacientului şi măsuri pentru menţinerea unei vieţi sociale şi profesionale active.
Peste 15.000 de români de toate vârstele suferă de Boli Inflamatorii Intestinale. Impactul acestor afecţiuni se răsfrânge asupra vieţii personale şi profesionale, iar diagnosticarea corectă şi tratamentul adecvat pot oferi pacienţilor cu BII şansa la o viaţă cât mai apropiată de cea normală.
Cu ocazia cu ocazia Zilei Internaţionale a luptei împotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale 2022, marcată în fiecare an în data de 19 mai, Asociaţia Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR), în parteneriat cu Societatea Română de Gastroenterologie şi Hepatologie (SRGH) şi Clubul Român pentru Boala Crohn şi Colită Ulcerativă (RCCC) au iniţiat campania Generaţiile BII, prin care îşi propun să lanseze o dezbatere reală cu privire la provocările fiecărei generaţii, dar şi cu privire la soluţiile identificate de pacienţii cu BII.
„Viaţa cu BII este dificilă la orice vârstă. Avem în asociaţie pacienţi tineri, chiar sub 18 ani, dar şi pacienţi în vârstă care se confruntă cu boala de peste 40 de ani. Pentru fiecare dintre ei, Bolile Inflamatorii Intestinale aduc o serie de necunoscute şi provocări, fiind încă diagnosticate şi tratate insuficient sau cunoscute foarte puţin de populaţia generală„, a declarat Isabella Grosu, preşedinte ASPIIR.
Pentru a identifica provocările fiecărei generaţii, ASPIIR a organizat o serie de discuţii cu fiecare categorie de pacienţi. Astfel, pacienţii tineri au semnalat ca principale provocări diagnosticul de multe ori întârziat, peste 6 luni de la primele simptome; schimbarea repetată a schemelor de tratament pentru a controla boala şi lipsa compensării în cazul unor suplimente, precum cele de fier; afectarea vieţii sociale (lipsesc de la şcoală, de multe ori evită să iasă cu prietenii, sunt nevoiţi să lipsească de la serviciu mai multe zile pe lună) şi zilele multe şi lungi petrecute la spital pentru a-şi lua reţeta, a-şi administra tratamentul.
În cazul persoanelor mature la vârstă activă, aceştia s-au confruntat cu dificultăţi la diagnosticare în unele oraşe, acolo unde nu există specialişti dedicaţi BII; au dezvoltat multiple complicaţii care au necesitat internări repetate; schimbări de tratamente şi chiar chirurgie; viaţa de familie şi cea socială au fost profund afectate – majoritatea pacienţilor au copii, însă nu pot petrece timpul cu ei. Vizitele dese la spitale şi necesitatea unor concedii medicale repetate şi prelungite au afectat într-o mare măsură şi viaţa profesională a pacienţilor la vârstă activă (sunt pacienţi nevoiţi să renunţe la serviciu, dar şi pacienţi care au găsit înţelegere din partea angajatorilor şi au trecut la un program de lucru flexibil).
BII sunt boli cu care se trăieşte pe termen lung, iar pacienţi diagnosticaţi la 18 ani, încă descoperă şi se luptă cu necunoscutul la peste 40 ani de la diagnostic, spun pacienţii în vârstă. Aceştia pot dezvolta şi alte boli de-a lungul vieţii, în unele cazuri chiar alte 7-8 boli conexe (de la dureri articulare, la psoriazis, afecţiuni oncologice sau psihice), iar în cazul lor boala a evoluat odată cu descoperirea de noi tratamente. Pacienţii în vârstă au suferit şi în tinereţe la momentul diagnosticării, când nu erau prea multe opţiuni terapeutice, dar suferă şi în prezent, din cauza unui număr limitat de tratamente cu date relevante pentru această categorie de pacienţi – nu sunt mulţi pacienţi de peste 60 ani înrolaţi în studii clinice.
„În România, medicii se confruntă din ce în ce mai mult cu pacienţi de vârstă tânără şi adulţi activi, numărul cazurilor crescând în ultimii 20 de ani. Trebuie să ştim că BII se manifestă diferit de la un caz la altul. Fiecare pacient este unic şi trebuie să primească o îngrijire adecvată nevoilor lui. În România există şapte Centre Dedicate Îngrijirii Pacienţilor cu BII, care beneficiază de echipe multidisciplinare şi încearcă să îmbunătăţească traseul şi experienţa pacienţilor. În paralel, este nevoie de o mai bună înţelegere a bolii, astfel încât pacienţii să poată avea o viaţă aproape de normal„, a declarat prof. dr. Cristian Gheorghe, preşedinte SRGH.
În cadrul discuţiilor cu pacienţii, au fost identificate şi o serie de soluţii, pe trei capitole mari.
Traseul pacientului: simplificarea procedurii de eliberare de reţetă (telemedicină); crearea unor trasee specifice în spitale şi a unor camere dedicate pentru administrare de tratament perfuzabil. Utilizarea unor formulare electronice, inclusiv de auto-evaluare ar putea eficientiza foarte mult activitatea medicilor curanţi, care în prezent au până la 30-40 de pacienţi cu BII pe zi.
Viaţa socială: suplimentarea zilelor de concediu de odihnă pentru pacienţii cu BII (o bună parte din concediul de odihnă este dedicat zilelor de spitalizare, iar zilele de concediu medical sunt folosite de cele mai multe ori pentru investigaţii, analize); carduri de acces în orice toaletă publică pentru pacienţii cu BII (inclusiv în baruri şi restaurante), după modelul din Italia; o mai bună educare a angajatorilor şi oferirea unor deduceri pentru angajarea unor persoane cu o astfel de boală.
Accesul la tratamente: includerea în lista de medicamente compensate a tratamentelor inovatoare care vor fi lansate în perioada următoare, în acelaşi timp cu celelalte ţări europene; accesul la toate tratamentele existente; compensarea suplimentelor de fier şi introducerea administrării de fier în ambulatoriu, în contractul cadru; crearea unor programe naţionale specifice pentru tratament şi nutriţie.
„Pentru a transforma în realitate măcar o parte dintre soluţiile identificate de pacienţi este nevoie de măsuri din partea tuturor celor implicaţi în managementul acestor boli – de la implementarea unor soluţii legislative, la o mai bună organizarea a secţiilor spitalelor care tratează BII şi educarea specialităţilor implicate, înclusiv a medicilor de familie. Ne dorim să rămânem alături de toţi cei implicaţi şi să putem schimba în bine viaţa pacienţilor”, a declarat prof. dr. Lucian Negreanu, preşedinte RCCC.
Despre Bolile Inflamatorii Intestinale
Bolile Inflamatorii Intestinale, din care fac parte boala Crohn şi colita ulcero-hemoragică (colita ulcerativă), sunt tulburări gastro-intestinale cronice. Manifestările generale includ: oboseala, fatigabilitatea, reducerea/pierderea apetitului, uneori febră uşoară/moderată, stare generală alterată. Manifestările specifice se corelează direct cu prezenţa şi localizarea inflamaţiei intestinale.
Ele includ: modificarea tranzitului intestinal (scaune neregulate, frecvente, ziua şi noaptea, în număr şi de volum variabil) până la diaree severă cu mucus, puroi şi sânge în amestec; dureri abdominale cu caracter de crampă sau persistente, localizate într-o anumită arie abdominală, corespunzătoare segmentului de intestin inflamat, sau difuze; greaţă şi vărsături. Dacă pierderea de sânge din scaun este în cantitate mică şi persistentă, ea poate fi pusă în evidenţă cu teste speciale pentru hemoragii oculte în fecale şi se soldează cu anemie.
Atât în rectocolita ulcero-hemoragică, cât şi în boala Crohn numeroase alte organe pot fi afectate în cadrul unui proces inflamator sistemic (general). Scopul tratamentului bolii active este controlul (ameliorarea sau dispariţia) manifestărilor clinice şi prevenirea complicaţiilor, iar după atingerea acestui deziderat, în perioada de remisiune, scopul tratamentului este prevenirea recăderilor şi menţinerea remisiunii.
A.V.
