Un concert caritabil de vară, ediția a IV-a, primul eveniment cultural-filantropic din vara aceasta va avea loc la Biserica de lemn din Parc Tăbăcărie, municipiul Constanța, la data de 8 iulie a.c., începând cu ora 19:00, iar intrarea este liberă. Vor urca pe scenă Corala Armonia și Taraful Muzica Divertis.
Preotul paroh al Bisericii Sfântul Mina, Claudiu Banu vorbește despre acest eveniment caritabil:
”Scopul, unul CARITABIL, cu strângere de fonduri, pentru un mic luptător.
Vedeta zilei, DAVID, un băiat minunat, dar pentru a înțelege demersul meu, voi expune mai jos povestea lui, din gura și inima părinților lui.
Înainte de toate vă prezint o familie frumoasă, luptătoare, credincioasă, harnică, dar care acum are nevoie de frați, de noi toți.
„David este azi lupta și toată fericirea familiei noastre.
Boala lui s-a făcut simțită pe la 18 luni și la 2 ani a fost diagnosticat în urma unui test genetic cu amiotrofie spinală tip 2, boală neurodegenerativă musculară.
Practic are o genă greșită, o genă care nu își face treaba și anume aceea de a oferi corpului o proteină necesară supraviețuirii neuronilor din mușchi.
Astfel că mușchii lui se atrofiază și sistemul osos se deformează .
În anul 2015, el a fost diagnosticat și în anul 2017 a apărut primul tratament din lume pentru aceasta boală.
Nu e un leac dar e o sansă.
În 2018 tratamentul era disponibil în Italia așa că am plecat hotărâți sa luptăm și sa implorăm pentru șansa copilului nostru.
Cu ajutorul lui Dumnezeu și al unor români cu suflet mare am reușit și David a primit de la statul italian prima injecție care i-a salvat practic viața.
De atunci la fiecare 4 luni el primește o doza din acest tratament care reprezintă totul în lupta cu boala.
În anul 2020 am inceput sa facem aceste doze în țară, tratamentul fiind disponibil și în România si decontat de stat. David rămâne sub supravegherea medicilor din Roma unde mergem la vizite și analize regulate. Nu plătim consultațiile însă transportul și cazarea sunt suportate de noi.
Azi David luptă alături de familia sa cu aceasta boala, o adevărată munca în echipa.
Ducem un adevărat război cu bătălii pierdute de ambele părți. După începerea tratamentului, prin munca lui la ședințele chinuitoare de kinetoterapie au început sa apară timid progresele. Aceste progrese ne dau putere sa continuăm lupta și fericirea nemărginită la fiecare mică reușită. Însă trebuie să facem în continuare multe ședințe de kineto, bazin, fără de care acest tratament n-ar funcționa la fel.
De 2 ori pe an are nevoie de dispozitive medicale de corectare , corset si orteze care nu cresc odată cu el din păcate și care trebuie refăcute mereu .
David merge la o școală normala , are prieteni și e pasionat de matematica și tehnologie ca majoritatea copiilor . A participat de câte ori s-a putut la petreceri aniversare, jocuri și plimbări în pofida scaunului rulant cu care se deplasează. Nu a putut desfășura activități fizice, nu a putut alerga alături de copii de vârstă lui așa că a învățat să scrie si să citească din grădiniță, mult înaintea copiilor de vârstă lui. Este un copil isteț și curios si cu rezultate excelente la sfârșitul anului școlar ce se încheie acum si anume sfârșitul clasei pregătitoare.
Scopul și visul nostru, al părinților lui este sa reușim cu ajutorul lui Dumnezeu să-l vedem pășind iar.
El a reușit sa meargă doar câteva luni pana când boala i-a furat asta și nouă bucuria din ochi.
Cu speranța la Dumnezeu noi visăm și ne rugăm să ne vedem iar băiatul făcând câțiva pași măcar.
Doamne ajută!”
Deci dragii mei, cuvintele sunt de prisos.
Vă aștept să fim alături de David în 8 Iulie, ora 19:00, la Biserica de lemn Sfântul Mare Mucenic Mina din Parc Tăbăcărie și să ne bucurăm de un concert folcloric de excepție.
Vă îmbrățișez cu drag!”
L.M.
