Prima manifestare la nivel european şi naţional care vizează conştientizarea unei categorii aparte de afecţiuni neurologice, va avea loc în data de 10-11 iunie 2022. Polineuropatia cronică inflamatorie demielinizantă (CIDP), neuropatia motorie multifocală (MMN), Sindromul Guillain-Barre (GBS) etc. sunt boli rare, boli neurologice cu determinare autoimună, cu o incidenţă de 2-4/10.000 locuitori.
Acestă categorie de pacienţi a fost suficient de norocoasă să nu se fi născut cu suferinţă, marea majoritate au dobândit-o în plină maturitate, în momentul în care îşi realizau o carieră sau îşi întemeiau o familie. Boala neurologică vine cu un mare preţ de plătit prin dizabilitate şi prin transformarea celui care purta pe umerii lui multiple îndatoriri într-o persoană care la rândul său are nevoie de sprijin din partea comunităţii.
„Personalitatea care a fost aleasă la nivel internaţional ca simbol al acestor afecţiuni este Alexandru Macedon, un măreţ cuceritor, om educat, carismatic şi cu viziune. Ziua sa de naştere, 11 iunie, a fost aleasă ca zi a constientizării suferinţei de care se pare că a pierit în plină glorie acest colos, într-o formă acută şi devastatoare de poliradiculonevrită acută, denumită după medicii care au descris-o, Sindromul Guillain-Barre„, a declarat dr. Daniela Mitcov, persoană cu CIDP şi preşedintele Asociației Române pentru Boli Neurologice Periferice (ARBNP).
Din fericire pentru aceşti pacienţi, în zilele noastre există terapii eficiente ale acestor boli. Ele salvează vieţi şi oferă o calitate mai bună vieţii lor. Cel mai preţios medicament, indispensabil în anumite forme de boală, este un produs viu, donat voluntar, un derivat de plasmă umană – numit imunoglobulină. Crizele de imunoglobulină din România sunt de notorietate la nivel internaţional şi sunt accentuate postpandemic, deşi sunt considerate tratament esenţial pe listele Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii (OMS).
„Criza actuală de imunoglobuline din ţara noastră este gravă, dramatică văzută de la nivelul nostru, al persoanelor cu astfel de afecţiuni autoimun inflamatorii. Ea costă vieţi şi exilează din societate pacienţii, prin dobândirea unor dizabilităţi severe în absenţa tratamentului constant la pacientul cronic. Vocea pacienţilor nu este prea puternică, pentru că suntem în general oameni obişnuiţi să oferim şi nu să cerem sprijin societăţii. Însă trebuie să învăţăm asta, căci dorinţa noastră fierbinte este să rămânem activi în societate, să contribuim şi să nu devenim exilaţi prin dizabilităţile dobândite în timp„, susține dr. Daniela Mitcov.
Dezideratul European Patient Organisation for Dysimmune Inflammatory Neuropathies (EPODIN) în acest moment este de a asigura autosuficienţa produsului la nivel european, prin creşterea colectării de plasmă, care este insuficientă acum nevoilor pacienţilor şi capacităţii de procesare prin fracţionare în fabricile din Europa. De aici derivă obligaţia fiecărui stat membru de a creşte capacitatea proprie de colectare, iar în cazul României de a o iniţia.
„Facem un APEL către autorităţile statului implicate, către iniţiativa privată, către toate culorile politice pentru rezolvarea acestei teme serioase de strategie naţională şi anume constituirea centrelor de prelevare de plasmă pentru fracţionare. Până în acest moment ne-am situat în Europa în urma Bulgariei şi am fost depăşiti de mult de Republica Moldova, însă există potenţialul cert de a recupera şi a asigura un acces constant la terapie oamenilor în rândul cărora mă număr. În acest moment sunt în derulare studii medicale care lansează medicaţii noi pentru aceste patologii rare şi care ne dau speranţe. Prin exprimarea deschisă a nevoii de acces la tratament optim, de acces ritmic la sesiuni de kineto şi psihoterapie, de acces fizic la instituţii în clădiri publice şi private, de fapt acces la civilizaţie, facem prin aceasta o declaraţie sinceră a dorinţei de apartenenţă la societatea în care dorim să trăim şi, în felul nostru, să o îmbogăţim!„, a mai adaugat preşedinta ARBNP.
Conform CNAS în anul 2021 au existat 25 de unităţi medicale care au tratat prin Programul Naţional de Tratament pentru Boli Rare pacienţii cu boli neurologice degenerative/inflamator-imune: forme cronice – 288 persoane (o revenire la nivelul din 2019 dupa ce în pandemie numărul lor a scăzut la 217 persoane) şi forme acute/urgenţe neurologice – 333 persoane (o creştere cu app. 50 persoane faţă de nivelul din 2019). Valoarea medicamentelor eliberate beneficiarilor (bolnavi cronici şi acuţi) s-a ridicat în 2021 la app. 30 mil lei. Numărul exact al persoanelor cu neuropatii autoimun inflamatorii este mult mai mic, nefiind defalcat în programul Casei de Asigurări şi neexistând un registru de pacienţi cu aceste afecţiuni.
„Viaţa cu CIDP (polineuropatie cronică inflamatorie demielinizantă) este greu de descris în câteva cuvinte! Este o afecţiune cu care nu te naşti, ci o capeţi brusc şi brutal şi care devine o parte mare, intimă şi publică, a ceea ce eşti. Nu pot vorbi despre planuri sau progres în viaţa mea. La mai puţin de 40 de ani nu mă pot gândi încotro mă îndrept. De la diagnosticarea mea din 2017 (care a corespuns cu faimoasa criză a „imunoglobinelor” la nivel naţional), existenţa mi s-a desfăşurat ca într-un carusel vechi şi stâmb ce mă învârte zguduitor între instituţiile statului (CNAS, Ministerul Sănătăţii, Unifarm, Parlament, o duzină de spitale) în căutarea tratamentului aducător de viaţă. Cu cinism, inconştienţă, incompetenţă sau dezinteres, reprezentanţii acestor instituţii se eschivează de fiecare dată şi îmi îndeamnă paşii în baston sau în scaun rulant între aceste instituţii, prezentându-mi o viziune halucinant de senină a inocenţei lor în toată această ecuaţie.
Protocoalele medicale de la nivel mondial arată că o persoană ca mine poate funcţiona (aproape) normal primind tratamentul cu imunoglobuline în doza „normală” o dată la 6 săptămâni. Doar 2% dintre pacienţii români primesc 6 doze pe an… eu am primit în aceşti ani 4 sau 5 doze, de obicei mult reduse ca şi cantitate. Aceasta înseamnă ca doar de 4 sau 5 ori într-un an am avut o perioadă de 2-4 săptămâni fără frisoane şi fără ca pâcla vâscoasă a durerii zvâcnind neîncetat să îmi întunece imaginea camerei sau cea a chipului drag mie.
În zilele acestea puţine şi scurte, în care prin venele mele se plimbă medicamentul ogoitor, îmi reamintesc de fiecare dată că a început pe nepregatite o goană: în perioada de incapacitare, masa musculară s-a atrofiat, destul cât să-mi facă fiecare pas mai nesigur, chiar şi cu suport. Coordonarea mişcărilor are nevoie de exerciţii îndărătnice şi istovitoare, înainte să îmi pierd şansa de a mă mai recupera. În acelaşi timp, îi sunt dator corpului şi minţii mele cu somnul izbăvitor din lunile de zvârcolire şi neputinţă. Până să mă gândesc la toate astea, cele câteva săptămâni s-au şi scurs, iar cu ele s-a scurs şi binefacerea tratamentului aducător de viaţă. Cinic, caruselul mă aduce înapoi, în sunetul de paradă al marilor realizări ale instituţiilor, sub zâmbetele dezinvolte ale funcţionarului ce te primeşte după îndelungi insistenţe în biroul somptuos sau decript, privindu-şi discret ceasul scump şi ascuţindu-şi pretextele.
Mă numesc Marian, am mai puţin de 40 de ani şi lucrez full time (imobilizat la pat, scaun rulant sau în baston) ca şi consultant în management„, ne mărturiseşte Marian, pacient cu CIDP.
Cu ocazia Zilei Internaţionale a Neuropatiilor Autoimun Inflamatorii, DINDay2022, Asociaţia Română pentru Boli Neurologice Periferice organizează un eveniment dedicat informării şi educării persoanelor cu aceste afecţiuni şi aparţinătorilor. Evenimentul online este organizat vineri 10 iunie 2022 şi va fi transmis Live pe pagina de Facebook a asociaţiei. La eveniment vor participa renumiţi specialişti care ne vor furniza informaţii de actualitate în ceea ce priveşte diagnosticarea, simptomele, tratamentul, managementul pe termen lung, recuperarea, dar şi comunicarea şi acceptarea unei afecţiuni cronice invalidante şi adaptarea locuinţei pentru persoanele cu dizabilităţi.
Alexandra VASILE
