Asociaţia Părinţilor Copiilor Cu Autism a început în luna februarie 2022 proiectul „Autism Dobrogea – Vocea care schimbă vieţi”, cu sprijinul financiar Active Citizens Fund România, program finanţat de Islanda, Liechtenstein şi Norvegia prin Granturile SEE 2014-2021. Scopul proiectului este cel de a crea premize pentru reducerea excluziunii şi marginalizării persoanelor cu tulburări din spectrul autismului-TSA în Dobrogea. Proiectul se va desfăşura în perioada februarie 2022 – martie 2023 în Constanţa şi Tulcea.
Proiectul îşi propune să dezvolte capacitatea celor implicaţi – persoane adulte cu TSA, familii, autorităţi, instituţii – de a acţiona împreună pentru a găsi soluţii locale, pentru a folosi mai bine resursele existente şi de a aloca resurse pentru noi programe şi servicii de suport comunitare adaptate persoanelor cu TSA. Iar părinţii-persoanele adulte cu TSA vor fi sprijiniţi să devină o voce suficient de puternică pentru a reprezenta comunitatea autismului la masa guvernării participative de la nivel local.
Obiectivul principal al proiectului este formarea-dezvoltarea capacităţii a 10 tineri şi adulţi cu TSA şi a 30 de părinţi din regiunea Dobrogea de a promova activ drepturile şi interesele lor și ale copiilor lor, precum şi de a influenţa deciziile publice la nivel local prin vocea Asociaţiei Autism Dobrogea.
Activităţile principale
Pregătirea pentru implicare şi participare civică a tinerilor cu autism TSA şi a părinţilor din Dobrogea: informarea şi pregătirea practică a 10 tineri cu TSA şi a minim 30 de familii pentru a înţelege ce înseamnă self/advocacy, noţiuni de bază- importanţa participării civice în îmbunătăţirea situaţiei persoanelor cu TSA, instrumente şi resurse în acest scop şi cum să le folosească eficient.
Colectare şi creare de resurse pentru sprijinirea familiilor şi tinerilor-adulţilor cu autism: bază de date cu resurse locale; siteul web al asociaţiei, cu informaţii esenţiale ale proiectului şi resurse în self/advocacy pentru persoane cu TSA şi familii, sprijin pentru participarea civică; „Dobrogea Autism Helpline” DAH-un „centru virtual” de asistenţă-informare şi referire online, telefonic pentru familiile din regiune. DAH va fi şi primul serviciu de suport pentru familii al Autism Dobrogea înfiinţată.
Înfiinţarea, activarea unei organizaţii regionale de advocacy şi suport pentru comunitatea persoanelor cu autism în zona. Autism Dobrogea va fi sprijinită să îşi elaboreze o strategie pe 2 ani, un plan de strângere de fonduri pe 2 ani, Regulament de ordine interioară, Consiliul director in/format şi consiliat în management organizaţional, sprijin în stabilirea de contacte şi parteneriate cu autorităţi şi instituţii locale de resort.
Organizarea unei acţiuni de advocacy la nivel local în cele 2 judeţe Evenimente pentru a marca Ziua Mondială de Conştientizare a Autismului în Tulcea şi Constanţa (masă rotundă şi marş), video cu testimoniale ale persoanelor cu autism/autiste şi familiilor din Dobrogea creat şi promovat începând din luna conştientizării autismului-aprilie.
Cartografierea situaţiei din regiune -servicii şi capacităţi existente în cele 2 judeţe, nevoile persoanelor cu TSA, şi găsirea de soluţii, prin proces participativ Dezbaterea analizelor preliminare, validarea soluţiile identificate, realizarea unui document final al procesului participativ -2 conferinţe online dezbateri în cele 2 judeţe,
Agrearea celor mai potrivite propuneri de soluţii focusate pe persoanele cu TSA: 1 conferinţă comună a reprezentanţilor celor 2 judeţe, pentru conştientizarea unei problematici comune şi a unor posibile soluţii comune, măsuri comune.
Realizarea unui document final al procesului participativ „Elemente strategice pentru incluziunea locală a pers cu TSA în regiunea Dobrogea”, promovarea documentului, stabilirea de colaborări între autorităţi, instituţii, alte entităţi şi Autism Dobrogea
Impactul estimat: reducerea marginalizării şi excluderii, mai buna respectare a drepturilor şi creşterea calităţii vieţii persoanelor cu autism şi a familiilor din Dobrogea. AUTISM ROMÂNIA – Asociaţia Părinţilor Copiilor Cu Autism are o experienţă de 20 de ani în advocacy în autism, de colaborare si comunicare cu autorităţi şi instituţii centrale, locale Proiectul este derulat de AUTISM ROMANIA – Asociaţia Părinţilor Copiilor Cu Autism şi beneficiază de o finanţare în valoare de 49.993,30 euro.
Menționăm că atât în Constanța, cât și în Tulcea, au avut loc focus grup cu profesioniști si reprezentanți ai unor instituții publice, profesioniști independenți, părinți.
Principalele concluzii ar fi:
- Este nevoie de servicii, altele decât indemnizația de însoțitori/asistenți personali (in cazul celor cu grad de handicap grav), pentru copiii de peste 10 ani care nu-și mai găsesc locul în centrele de zi pentru copii, de servicii pentru tineri și adulți, mai ales cei care au ieșit din sistemul educațional;
- Necesitatea îmbunătățiri comunicării și transferului de informații între echipele multidisciplinare și interdisciplinare care se ocupă de un elev cu TSA în special în trecerea elevului de la o etapă la alta, de la grădiniță la școala primară, de la școala primară la gimnazială și mai apoi la liceu;
- În etapa de școlarizare liceală părinții nu sunt implicați în comunicarea cu echipa multidisciplinară care, uneori, nici nu există;
- Toți participanții, părinți, experți privați sau instituționali, au fost de acord că este mare nevoie de centre Respiro,
- Exista goluri și neacomodări intre diferite planuri pe care diferite reglementari legislative le impun: planul de abilitare-reabilitare, planul de servicii individualizate, planul de adaptare curriculară. Este necesar ca acestea să fie centrate pe nevoile reale ale persoanei cu autism și nu pe instituții și ce pot acestea oferi pentru ele.
- Formarea profesională/specializarea terapeuților este încă o problemă, iar părinții trebuie să fie bine informați și foarte atenți cu cine aleg să facă terapie copilul lor.
A.V.
